Noa

Bonjour,

Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de treize mois, mais à ce jour nous ne vivons qu'avec un seul de nos bébé, Tom, car Noa est atteint d'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN" (hémivertébre, fusions des vertébres, hypoplasie pulmonaire...).

Il a subit à l'âge de 3 mois une ostéotomie costo-vertébral en deux interventions à l'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI.

A ce jour, il est trachéotomisé, sous assistance respiratoire continue.

D'hôpital en hôpital, il est finalement à ce jour dans un centre médicalisé à plus de 100 KM de chez nous, dans un autre département.

Les médecins pense qu'il est perdu, mes nous, nous savons qu'il y a peut être une solution, avec un médecin chirurgien aux Etats-Unis (spécialisé dans cette maladie).

Nous avons besoins d'aides, de soutiens et de témoignages, car cette maladie et très très rare.

A priori, il lui reste peu de temps, car d'après les médecins, la vie de Noa ne tient qu'à un miracle, donc s'il vous plait, si vous pouvez nous aider, faite un signe...

S'il vous plait, aidez nous!!!

Cordialement

M. et Mme Belaid

Les Lavendins E 142

24, avenue Claude Monet

13014 Marseille

aurore.belaid@wanadoo.fr

Une pétition en ligne est disponible

http://www.mesopinions.com/Aidez-nous-a-sauver-notre-fils---petition-petitions-f72c15d586782d8557f1e0f418826224.html

MERCI À TOUS DE VOTRE SOUTIENS!!!!

Beaucoup me demande pourquoi cette pétition : tout simplement car nous ne savons plus comment faire, nous avons besoins d'aide financières pour aller voir Noa, pour le transférer si besoin et dans un hôpital qui l'accepterai...

Cette pétition sera destiné au association, au ministère de la santé et à toutes les personnes qui seront susceptibles de nous aider.

Plus il y aura de signatures et plus les personnes haut placés comprendront, j'espère notre désarroi et feront enfin quelques choses pour nous aider....

Pensez à aller sur se lien pour voir l'évolution de la pétition...

http://poussinous.oldiblog.com/?page=lastarticle&id=1257727